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bericht thorsten
arzt: dr. tarfusser

 

 

geschrieben von Thorsten am 13. August 2001

hallo ihr da draußen,

 nachdem ich über 10 jahre unter dieser krankheit litt und mich fast ein jahr mit der ets auseinandergesetzt habe, wagte ich diesen schritt ( fleißiges sparen vorausgesetzt, denn ich wollte zum besten arzt und meine krankenkasse lehnte ab ).
nachdem ich eine therapie, betablocker, diverse literatur etc. "ausgiebig getestet" hatte, bin ich zu dem schluß gekommen: ets, da es sich bei der erythrophobie nunmal nicht um eine reine psychische angelegenheit handelt und somit auch nicht mit einer rein psychischen behandlung beizukommen ist. die erfolge anderer machten mir mut und nach einigen telefonaten mit dr. tarfusser stand die entscheidung. ich ließ dann noch in deutschland ein ekg und ein großes blutbild machen. auf die frage der ärztin, wofür ich das denn benötigte, sagte ich mutig: für eine ets gegen erythrophobie. es folgte nur ein "aha!" und es kam keine nachfrage - wahrscheinlich wollte sie sich nicht die blöße geben ...  

ein frei gewordener termin und es ging los: 11 1/2 stunden bahnfahrt und eine übernachtung im hotel diana ( übernachtung ca. 40 dm - sehr nette ältere besitzer, die auch schon die eine oder andere geschichte über doc tarfussers patienten aus australien, den usa, england etc. schilderten ;-)  ). ich hatte eine wunderschöne aussicht auf die berge merans und genoß die abendluft. am nächsten morgen 09.00 uhr war ich dann an der rezeption der kleinen privatklinik und bekam mein zimmer zugewiesen. dort wartete ich dann ca. 1 stunde auf doc tarfusser und doc friedrich. diese kaman dann auch und es wurde ein weiteres auf nebenwirkungen etc. hinweisendes gespräch geführt. dann bekam ich dieses tolle op-hemdchen, trombosestrümpfe und legte mich auf die liege und wurde in den op-saal geschoben. dort erwartete mich schon doc friedrich und bereitete alles vor: sensoren an den rücken, an die beine, infusionsvorbereitung usw. dann sollte ich einige male tief luft holen und schon war ich weg - dieses narkosemittel ist echt der hammer.
als ich aufwachte, war ich ziemlich müde und schlapp, aber es war ok. alle 15 minuten wurde der puls gemessen und nach etwas schlaf wurde ich dann so langsam wach. langsam setzte der schmerz ein, welcher aber nach 3 schmerztabletten in erträglichem rahmen blieb. schwer fiel das atmen. ich atmete flach, aber nach den tabletten ging´s dann. am nachmittag wurde ich geröntgt. beide ärzte sprachen dann nocheinmal mit mir, ich aß eine kleinigkeit zu abend, bekam mein schlafmittel und schlief bis morgen durch. ach ja, am abend hatte ich noch ein sehr interessantes und nettes gespräch mit doc tarfusser. er erzählte mir von sich, von der op-methode, ich erzählte ihm von mir, meiner leidensgeschichte usw. und erfuhr von ihm, daß schon so einige seiner patienten über www.erythrophobie.de zu ihm gekommen seien. doc tarfusser ist sehr einfühlsam und verständnisvoll und ich hätte mich noch stundenlang mit ihm unterhalten können. für mich verkörpert er den intrinsisch motivierten beruf des arztes. es ist für ihn berufung und das merkt man.  am morgen wachte ich schweißgebadet auf. das ganze bett war quasi nass. die schmerzen waren jetzt erträglich und ich frühstückte erstmal kräftig - ich hatte hunger! danach war duschen und umziehen angesagt. das duschen strengte doch ganz schön an und ich mußte mich dann erstmal wieder hinlegen. so gegen 10 kam doc tarfusser und wir unterhielten uns etwas über den verlauf der op, mein verhalten in den nächsten tagen/wochen usw. auch hier nahm er sich viel zeit für mich - in meinen augen der beste arzt der welt! ;-)  ich wurde übrigens beidseitig geklammert, da ich vor einem evtl. zu starken komp. schwitzen angst hatte. auf jeder seite wurden 2 titanclips hintereinander eingesetzt.
eigentlich fühlte ich mich dann sehr gut und wollte nach zahlung meiner rechnungen zum bahnhof laufen. das war ein fehler. schon nach einem kurzen hügel bekam ich deutlich zu spüren, daß ich frisch operiert worden war, ging also zurück und ließ ein taxi rufen, welches mich zum bahnhof brachte. dann folgten 11 stunden rückfahrt. kleiner tipp für alle alleinreisenden: keine schwere tasche mitnehmen! ;-) zuhause angelangt, duschte ich noch schnell und fiel totmüde ins bett.
während der zugfahrt bekam ich schon angst, daß es bei mir nicht funktioniert habe, dann es sprach mich jemand an und ich verspürte das aufsteigen des reizes in mir, aber nicht sehr stark. 2 tage später aber hatte ich meine "feuerprobe". eine längere diskussion und es stieg wieder in mir auf, aber was soll ich sagen: es blieb "stecken"!!! das war wie ein befreiungsschlag - ich kann nicht mehr rot werden!!! free at last!

nebenwirkungen an den nächsten tagen:

- ganz leichtes komp. schwitzen an den fußoberseiten ( aber fast unmerklich )
- ganz leichtes taubheitsgefühl der haut nahe des linken ellenbogens
- sehr trockene hände: kann kaum noch was festhalten ;-))


update 14.09.01

nebenwirkungen an den darauffolgenden tagen:

- starkes komp. schwitzen, da 35°C und sehr schwül
- taubheitsgefühl des ellenbogens läßt komplett nach
- etwas "schlapper" als sonst

letztendliche nebenwirkungen:

- trockene hände
- etwas mehr fußschweiß
- etwas mehr achselschweiß
- schweiß bei anstrengung und hohen temperaturen an rücken, unter der brust und an den beinen ( aber nicht in "normalsituationen, also mehr als erträglich! ;-) )
- kein erröten mehr!!! ;-)

op-bericht:

Eingriff: endoskopische transthorakale interganglionäre neurokompression des truncus sympathicus ( th 1-2 ) mittels titanclips

operateur: dr. tarfusser
anästhesist: dr. friedrich

intubationsnarkose. cm-lange inzision in der linken achselhöhle ( vordere axillarlinie ). stumpfes präparieren des subkutanten kanals bis zur darunterliegenden rippe. vorschieben einer verres-nadel in die pleuralhöhle und insufflieren von ca. 2 liter co2. anschließend einführen eines resektoskops in die brusthöhle, ausschluß von läsionen der lungenoberfläche. die anatomischen verhältnisse scheinen regelmäßig. nach zweifelsfreier ermittlung der untergrenze des ganglion stellatum wird die pleura wenige millimeter unterhalb, im niveau des oberrands der 2. rippe fenestriert. mit hilfe eines durch einen 2. trokar in der mittleren axillarlinie eingeführten clipsapplikators ( storz ) wird der nerv unterhalb des ganglion stellatum mit 2 titanclips geklammert. entfernen der instrumente, exsufflation, intrakutane hautnaht mit vicryl rapid. anschließend analoge vorgehensweise rechts.

blick aus dem hotel diana:

meine letzten stunden als ery - festgehalten in diesem ausblick ( hotel diana )

Diana

fazit:  

EIN VOLLER ERFOLG UND DER BEGINN EINES NEUEN LEBENS ...
mittlerweile habe ich eine ganze reihe von "feuerproben" hinter mir. ich kann euch nicht sagen, wie schön dieses gefühl ist! ich bin jetzt ich selbst, lebe meine sarkastische seite aus, komme viel mehr aus mir raus und und und. jetzt ist die zeit des umgewöhnens, denn vieles ist noch "antrainiert", aber so nach und nach beginne ich teils sogar, die ehemals verhassten situationen zu genießen. ich lebe! 

liebe grüße 
 
thorsten, free at last



update 17.04.07

leider ist die entwicklung nach meiner op nicht so positiv, wie erwartet. das erröten ist, wenn auch in leichterer form, wieder da und da die temperaturen im sommer in den letzten jahren gestiegen sind und die hitzewellen viel länger anhalten, sinkt die lebensqualität im sommer enorm. ab temperaturen von 25 grad kann ich nicht mehr in die sonne gehen und muss mir genau überlegen, wohin ich gehe. ab 30 grad wird es absolut unerträglich. fahrten in unklimatisierten pkw oder bahnen sind unmöglich geworden. an sommerurlaub in einem warmen land ist überhaupt nicht zu denken.
an kleidung kann ich eigentlich nur noch schwarz oder sehr dunkel tragen, was die wärmewirkung im sommer zusätzlich verstärkt. hinzu kommt ein gefühl des überhitzens im sommer, so dass ich schneller gereizt bin und deutlich weniger leistungsfähig als früher.

ich informiere mich gerade nach umkehrmöglichkeiten dieser op. leider gibt es da momentan nichts wirklich effektives. ich muss warten, was die zukunft bringt.

wenn ich nochmal die wahl hätte, würde ich es nicht noch einmal machen. der gewinn an lebenqualität ohne das erröten ist enorm, wird aber bei mir durch die rückkehr des errötens und das starke schwitzen/überhitzen im sommer mehr als kompensiert.
ich glaube nicht, dass sich jemand vorstellen kann, dass einem im sommer ständig zu heiß ist, man sich ständig unwohl fühlt und man laufend und viel länger als normal schwitzt. ich würde es auch nicht als kompensatorisches schwitzen, sondern kompensatorische hyperhidrose bezeichnen.

der preis für die jahre ohne das erröten war zu hoch. ich hoffe, dass es irgendwann die möglichkeit der umkehrung gibt. lieber werde ich rot, als im sommer und in meiner freizeit keine freude mehr zu haben!

ich wünschte, ich könnte etwas anderes schreiben, aber das ist der stand der dinge. überlegt euch die entscheidung gut!!

thorsten